Antalya
26.09.2018
A
ARŞİV , GÜNCEL
SMA hastası Arife’nin ilacına son verildi
SMA hastası Arife’nin ilacına son verildi

SMA hastası 3 buçuk yaşındaki Arife Yıldırım’ın hayatta kalmasını sağlayan ve bir yıldır kullandığı ilaca ‘solunum cihazından ayrılmadığı’ gerekçesiyle son verildi. Anne Teslime Yıldırım, “İlaçtan önce 10 dakika dahi ayrı kalamazken şimdi 12saat ayrı kaldı. Kızımı ölüme terk ettiler” diye isyan etti

Antalya’da yaşayan Teslime ve İsmail Yıldırım çiftinin ilk çocukları 3 buçuk yaşındaki Arife Yıldırım, henüz 5 buçuk aylıkken teşhisi konulan Spinal Musküler Atrofi Tip- 1 (SMA Tip- 1) hastalığı ile mücadele ediyor. Dünyada nadir görülen ve en sık bebek ölümlerinin nedeni olarak gösterilen hastalığın pençesinden kızlarını kurtarmak isteyen Yıldırım çifti, Arife’yi hayata bağlayacak her yolu deniyor.

SMA’NIN İLACI İLE HAYATA DÖNDÜ

SMA’nın tedavisinde kullanılacak ilacın kısa zaman önce Amerika’da bulunmasıyla umutlanan aile ilacın tek dozunun 175 bin dolar olmasıyla yıkıldı. İlacın Türkiye’ye getirilerek SGK kapsamına alınması için ülkenin birçok yerinde eylem yapan aileler sevindirici haberi Sağlık Bakanlığı’ndan aldı. Bakanlığın adım atması ile Türkiye’ye getirilen ilaç, SMA Tip1 hastaları için SGK kapsamına alındı. Devletin SMA TİP 1 hastası çocuklara 4 dozluk sunduğu destekten yararlanan Yıldırım ailesi ilk dozu 29 Eylül 2017 tarihinde aldı. Yaklaşık bir yıllık tedavisi süreci boyunca ilaçtan 5 doz alan Arife, daha önce yapamadığı hareketleri yapmaya başladı. Başını kendi başına çevirebiliyor, parmaklarını oynatıp, bağlı olduğu solunum cihazından gün geçtikçe daha fazla ayrı kalabiliyordu.

ARİFE’NİN ‘YAŞAM’ İLACINA SON VERDİLER

Arife 6. doz için geçtiğimiz günlerde Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’nde heyete girdi. İlacı kullanmadan önce 10 dakika dahi solunum cihazından ayrı kalamayan küçük Arife 12 saat cihazdan ayrı kaldı. Aile umutla 6. Dozu beklerken Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’ndan gelen yazı ile yıkıldı. Raporda ‘Arife’nin, tedavide kullanılan ilacı alması uygun görülmemiştir’ dendi. Buna sebep olarak 9 Eylül 2017 tarihinde Resmi Gazetede yayımlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği’nde yapılan değişiklik gösterildi ve yazıda da bu ifadelere yer verildi: “Tedavi sürecinde SMA’dan kaynaklı invaziv mekanik solunum desteği ihtiyacı devam eden hastalarda tedaviye son verilir.”

KIZIMI ALIP KENDİMİ Mİ ÖLDÜREYİM

Bu yazı ile yıkılan anne Teslime Yıldırım, SMA hastası çocukların çoğunun solunum cihazına bağlı olduğunu, bu durumun hastalıktan kaynaklandığını ifade ederek ilacın durdurulmasına isyan etti. Yıldırım, “Arife ilaca başlamadan önce 10 dakika solunum cihazından ayrı kalabiliyordu. Şimdi 12 saat ayrı kalıyor. Bu büyük bir gelişme. 6. dozu 9 Eylül’de alması gerekiyordu. Ancak TİTCK ilaca onay vermedi. Yeni bir düzenleme ile solunum cihazına bağlı olan çocuklara ilaç hakkı tanınmıyor. Ama bu çocuklar bu hastalıktan ötürü solunum cihazına bağlanıyor. Benim umudumu aldılar. Kızımı alıp kendimi mi öldüreyim. Kızımı ölüme terk ettiler” dedi. SMA hastası aileler ile kurdukları whatsap iletişim hattından haberleştiklerini ifade eden Yıldırım, “Solunum cihazından 3 saat ayrı kalan ailelerin ilacının onaylandığını biliyorum. İlacın verilmesi noktasında çok büyük prosedür karışıklıkları var. Buna bir an önce çözüm bulmalarını istiyorum. Çocuğum gözümün önünde ölüyor. Yardım etsinler. Ben artık tükendim” dedi. MÜZEYYEN YÜCE

 

 

 

Paylaş
ETİKETLER:
2018
YAZAR: