Motor sinir hücrelerinin bir mutasyon nedeniyle SMN (Survival of Motor Neuron – Sağkalım Hareket Sinir Hücresi) proteinini yeterli miktarda üretememesi sonucunda ortaya çıkan Spinal müsküler atrofi (SMA) hastalığı bebeklerde kas kaybı ve zayıflığına neden oluyor. Genetik olan bu hastalık, vücuttaki kas hareketlerini etkiliyor. Binlerce çocuk ise bu hastalıkla cebelleşirken, 14 aylık Kumsal Boyraz ise bu hastalıkla boğuşan miniklerden biri. 20 günlükken topuğundan alınan kanla SMA tanısı konulan Kumsal, iyileşmeyi bekliyor.
FARKINDALIK KONSERİ 19 OCAK’TA
SMA hastası Kumsal Boyraz’ın tedavisi için toplanması gereken para 820 bin dolar. Çeşitli kapmayanlar ve yardımsever vatandaşlar sayesinde bu paranın şu anda yüzde 82’lik bölümünü toplandı. Geri kalan yüzde 18’lik bölüm toplanması için ise Türkiye genelinde başlatılan yardım kampanyaları devam ediyor. Bu kapsamda 19 Ocak’ta Kumsal bebek için Hak, Hukuk ve Adalet Derneği Antalya Şube Başkanı Polat Balkan, dayanışma konseri düzenleyeceklerini söyledi. ASSİM’de düzenlenecek olan geceye birbirinden değerli sanatçılar katılarak Kumsal bebek için destek toplayacak.
İLAÇ ÜLKEMİZDE YOK
Çevresinde ve ailesinde SMA hastası olmadığını söyleyen Kumsal bebeğin babası Cengiz Boyraz, “Hastalığı duymuştum. Berfin Ada’nın ve Özgür bebeğin kampanyasına destek de olmuştum. Bizim de başımıza geldi. Çok sinsi, tehlikeli ve hızlı ilerleyen bir hastalık. Ölümle sonuçlanabilir. Tedavisi ülkemizde yok. Ülkemizde Spinraza denen ilaç kullanılıyor. Bu ilacın da tedavi edici etkisi yok. Kas erimesini yavaşlatıyor. Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde 4 doz yaptırdık. 5. dozu da yaptıracağız. Eğer Zolgensma ilacını kullanırsak kas erimeleri yüzde 95 oranında kalkacak. Ama bu ilaç da ülkemizde yok. Amerika, Almanya ve Dubai’de var. Devlet bu ilacın ücretini karşılamıyor. Kesin çözüm için o ilaca ulaşmalıyız” diye konuştu.
“SMA’LI ÇOCUKLARIMIZIN YANINDA OLACAĞIZ”
Antalya Murtapaşa Belediye Meclisi’nin CHP’li üyesi Eylem Sönmez ise konuya ilişkin yaptığı açıklamasında, “Sadece Kumsal bebek değil daha binlerce bebeğimiz hayata tutunmak için yardımlarımızı bekliyor. 19 Ocak’ta Hak, Hukuk ve Adalet Derneği Antalya Şubesi tarafından düzenlenecek dayanışma konserine her türlü katkıyı sunacağız. Kumsal bebek gibi diğer çocuklarımızda kurtulsun ve yaşama bağlansınlar. Diğer yandan bu çocuklarımızın yaşama bağlanmaları için gerekli olan ilaç temininin Sağlık Bakanlığı tarafından yapılması gerekiyor” diye konuştu.
