Antalya
25.12.2020
A
GENEL , YAŞAM , SAĞLIK
Haydi Antalya! Bu çocukları yaşatalım...
Haydi Antalya! Bu çocukları yaşatalım...

CHP İl Başkanlığı Sosyal Hizmet ve Sosyal Politikalar Komisyonu, SMA Tip-1 hastası olan Asya ve Deniz isimli bebekler için acil yardım çağrısı yaptı. Komisyondan yapılan açıklamada, ilaç için Asya bebeğin 4 ay, Deniz bebeğin ise 40 günlük süresi kaldığına dikkat çekildi ve  “Antalya halkı bu çocukları yaşatır!” denildi

Cumhuriyet Halk Partisi Antalya İl Başkanlığı Sosyal Hizmet ve Sosyal Politikalar Komisyonu, kentte yaşayan SMA hastası çocuklar konusunda bir rapor hazırladı. Rapora göre,  Antalya’da 4 SMA’lı çocuk bulunuyor. Bu çocuklardan Asya bebek ve Deniz bebek SMA Tip-1 hastası olup hastalığın ilacını kullanabilmesi için Deniz’in 40 günlük, Asya”nın ise 4 aylık bir zamanı var. Çünkü hekimler, bu çocukların 2 yaşından sonra ilaç kullanmalarının uygun olmadığını belirtiyor.

 

DEMİR AİLESİ ZOR DURUMDA

Komisyonun raporunda, Bayram ve Güneş Demir çiftinin üçüncü çocukları olan Asya bebeğe 6 aylık iken SMA Tip-1 teşhisi konulduğu hatırlatılarak, "İki defa solunum sıkıntısı nedeniyle yoğun bakıma alınan Asya,  ev tipi solunum cihazı ile yaşamını idame ettirmektedir. Kepez ilçesinde oturan Demir ailesi tedavi giderlerini karşılayamamaktadır. Baba, inşaat işçisi olarak çalışmakta, Asya’nın hastalığı yüzünden düzenli olarak işe gidememektedir. Anne ev hanımıdır ve zamanının çoğunluğu Asya ile ilgilenerek geçmektedir.  Asgari düzeyde eşyalı olan evlerine 1.200 lira kira ödemekte ve elektrik sobası ile ısınmaktadırlar Demir çiftinin aile ve sosyal desteği yoktur. Asya için ödenen bakım aylığı dışında ailenin bir geliri yoktur.” denildi.

SESLERİNİ DUYURMAK İSTİYORLAR

CHP’nin raporunda, ailelerinin çok pahalı olan"Zolgensma" adlı ilaca ulaşmak için bireysel yardım kampanyaları düzenlediklerine ve bu şekilde seslerini duyurmaya çalıştıklarına dikkat çekilerek,  “Asya bebek adına düzenlenen bağış kampanyası, sosyal medya kanalları Instagram, Twitter, Facebook ve Linkedin üzerinden devam etmektedir. Asya bebek için açılan kampanyada henüz yüzde 10’luk bir bağış toplanmış durumdadır. Bunun artması için kampanyaya destek olunması şarttır” denildi.

ANTALYA, ÇOCUKLARINI YAŞATIR

CHP İl Başkanlığı Sosyal Hizmet ve Sosyal Politikalar Komisyonu Başkanı Nuran Yılmaz yaptığı açıklamada, “Sosyo-ekonomik durumu düşük ailelerin hasta çocukları için yürüttüğü kampanyaların etki gücü düşük ve bağış işlemleri yavaş ilerliyor. Antalya olarak buna destek vermek ve ivme kazandırmak gerekiyor. Zira bu çocukların tedavi edilirken zamanla yarışılıyor.  Antalya genelinde Valilik, Büyükşehir Belediyesi, kaymakamlıklar, ilçe belediyelerinin ortak çağrısı ve SMA derneğiyle iş birliği içinde SMA’lı çocuklar için gerekli para rahatlıkla toplanacaktır. İş insanları, sivil toplum örgütleri, basın yayın kuruluşları, hemşeri dernekleri, sendikalar, siyasi partiler, spor kulüpleri ve bütün vatandaşların ortak katılımı ile etkili bir kampanya süreci yürütülebilirler. Daha ilerisi Antalya’da ortak bir kampanya havuzu ile SMA çocukların tamamına destek olunabilir. “ dedi.

TEDAVİ MALİYETİ ÇOK YÜKSEK

SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma isim ilaç, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun 22 Aralık 2020 tarihli Yurtdışı İlaç Listesi'ne eklendi. Böylece ilacın Türkiye’ye getirilmesinin mümkün olacağı ve 2 milyon 300 bin dolar olan tedavi maliyetinin 700 bin dolara kadar ineceği ifade edilmektedir. SMA'lı çocukların aileleri için önemli bir gelişmedir. Bu gelişmeye rağmen ilaç SGK tarafından karşılanmamaktadır. İlaç, SGK tarafından karşılanana kadar aileler kendi imkânları ile ilacı getirtme yoluna devam etmek zorunda kalacaklar. 

 

 

 

Paylaş
ETİKETLER:
Yok
YAZAR: