Antalya
29.01.2019
A
GENEL , GÜNCEL , YAŞAM , SAĞLIK
Umutcan: "Artık doğum günümü kutlayabilirim"
Umutcan: "Artık doğum günümü kutlayabilirim"

 

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, SMA tip 2 ve tip 3 hastaları için ilacın SGK kapsamına alındığını duyurdu. İlk etapta baivuru yapan 199 hastaya verilecek. SMA hastası çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrendiğinden bu yana doğum gününü kutlamayan 5 yaşındaki SMA tip 2 hastası Umutcan Kılıç, “Artık doğum günümü kutlayabilirim” diyerek mutluluk gözyaşı döktü.

 

Dünyada nadir görülen ve en sık bebek ölümlerine neden olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğu ölümle tehdit ediyor. Yakın zamana kadar dünyada tedavisi yokken, 2016’nın Aralık ayında SMA’nın tedavisinde kullanılacak ilaç, Amerika’da klinik çalışmalarının tamamlanmasının ardından Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandı.

SMA HASTALARININ İLAÇ MÜCADELESİ BİTTİ

Ancak bu defa da ilacın maliyetinin yüksek olması, hastalık konusunda gerekli alt yapının ülkede bulunmaması gibi nedenler, SMA çocuklarının ilacı almasında engel teşkil etti. Ancak SMA anneleri yılmadı; ilacın Türkiye’ye getirilmesi noktasında ülkenin dört bir yanından Ankara’ya giderek defalarca yetkililerle görüşmeler yaptı. Sonunda Sağlık Bakanlığı harekete geçti ve 8 Mayıs 2017 tarihinde ilaç, SMA Tip 1 hastaları için SGK kapsamına alındı. Sağlık Bakanlığı SMA tip 1 hastası çocukları ‘acil’ olarak değerlendirerek, tip 2 ve 3 hastası çocukları SGK kapsamı dışında bıraktı.

YAĞMUR HALA KOMADA

Bu süreçte SMA tip 2 hastası 20 yaşındaki Yağmur Katrancı, gribal enfeksiyon şikayetiyle gittiği hastanede komaya girdi ve 2 senedir hala uyuyor. SMA tip 2 hastası 11 yaşındaki Arda da, 2 senedir hastalığının tedavisinde kullanılacak ilacın onu hayatta tutma ihtimali ile direndi ölüme. Çocuk bedeni ruhu kadar dirençli değildi. Bir gece yarısı ilacını beklerken hayatını kaybetti Arda. Adı belli olmayan ancak kaderleri ortak o kadar birçok çocuk bu süreçte vefat etti.

BAŞVURU YAPAN 199 HASTAYA VERİLECEK

Aileler bu kez de SMA tip 2 ve tip 3 hastaları için sokağa çıktı ve mücadele etti. Ailelerin yoğun mücadelesi sonuç verdi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 12 Kasım 2018’de yaptığı basın açıklaması ile SMA tip- 2 ve tip- 3 hastalarının ilaç temini için süreç başlatıldığını duyurdu. Koca’nın sözünün üzerinden geçen 73 günde 6 çocuk daha hayatını kaybetti. Birçoğu da yoğun bakımlarda hayatta kalma mücadelesi veriyor. Aileler, dört gözle ilacın resmi gazetede yayımlanmasını beklerken,  Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, dün yaptığı açıklama ile SMA tip 2 ve tip 3 hastaları için ilacın SGK kapsamına alındığını duyurdu. İlaç, ilk etapta başvuru yapan 199 hastaya verilecek. 

 

ARTIK DOĞUM GÜNÜMÜ KUTLAYABİLİRİM

Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın açıklamasının ardından haberi televizyon başında izleyen SMA tip 2 hastası 5 buçuk yaşındaki Umutcan Kılıç, çok mutlu olduğunu söyledi. SMA hastalarının 5 yaşına kadar yaşadığını öğrendiği günden bu yana doğun gününü kutlamayan Umutcan, 14 Şubat’ta 6 yaşına girecek. Artık doğun gününü kutlayabileceğini belirten Umutcan, “Çok mutluyum. Doğum günümü ilacım ile birlikte kutlayacağım” dedi.

İLACI UYGULAYACAK HASTANE KRİZİ

SMA hastalarının ilaç sorunu büyük ölçüde çözülse de teknik kısımların giderilmesi için harekete geçilmesi gerekiyor. Yakın zamanda Samsun’da yaşayan SMA tip 1 hastası 5 aylık Nehir Maral, ilacı verilmesine rağmen tıp fakültesi hastanesinde 3. basamak boş yoğun bakım bulunamadığı için ilacını alamadı ve hayatını kaybetti. SMA tip 2 ve 3 hastalarının ilaçlarının onaylanması ile birlikte şimdi gözler, ilacın uygulama merkezlerinin yeterli olup olamayacağında. Bu sorunun bir an önce giderilmesi çağrısı yapan aileler, ilacın uygulama merkezilerinin artırılmasını talep ediyor. MÜZEYYEN YÜCE

SMA hastası Uğur’un ilacına son verildi

Diğer yandan Antalya’da yaşayan Nurgül-Ahmet Kanat çiftinin 2 buçuk yaşındaki SMA tip 1 hastası çocukları Uğur Kanat, teşhis konulduğunda henüz 2 buçuk aylıktı. 8 buçuk ay özel bir hastanede tedavi gören Uğur, ardından ilacının onaylanmasıyla ilk dozu aldı. İlacını sorunsuz kullanan Uğur, 5’inci dozu alacaktı ki, doktorlar Uğur’dan beyin emarı istedi. Emar neticesinde beyin fonksiyonlarının hasar gördüğü gerekçesiyle ilaca son verildi. Daha önce böyle bir sorun olmadığını, ilacı alma aşamasında böyle bir testi yapmadıklarını ifade eden anne Nurgül Kanat, “Bu durumun ilaçtan olduğunu düşünmüyorum. Çocuğum heyete girerken o kadar kötü koşullarda girdi ki, enfeksiyon dahi kapabilirdi. Şimdi 5. dozu alacakken ilacımız kesildi. Şimdi ne yapacağız. Oğlumun ölmesini mi bekleyelim. Ne olur ilacımızı geri versinler” dedi.

 

 

 

Paylaş
ETİKETLER:
2018
YAZAR: