Antalya
15.01.2019
A

Çocuklar ölüyor

Duyun artık bu çığlığı

Ahmet Faruk, Adil Efe, Elif Bulut ve Nehir Maral...

Son 10 gün içerisinde kaybettiğimiz SMA hastası çocuklarımız.

Mesleğe başladığım ilk günlerde tanışmıştım (4 sene önce) SMA diye bir hastalığın varlığıyla. O dönemde tedavisi yoktu; aileler çocuklarını yaşatmak için gözlerini kırpmadan mücadele veriyordu. Kimi 38 saattir uyumadan solunum cihazına bağlı çocuğunun başında nöbet tutuyor, kimi de evladı solunum cihazına bağlanmasın diye savaşıyordu. Çoğu kez acılarını yüreklerinde soğutan ailelerin çaresiz mücadelesini yazdım. Bazen de çocuk yaşlarında ölümle tanışan bebekleri uğurladım kalemimle...

Sonra bir gün Amerika'dan ilacın bulunduğuna dair bir haber geldi. Bu durum çocukların hayata tutunmaları için bir umut, benim için de ölüme karşı kazanılacak bir mücadeleydi. 
Ama ilaç pahalı, devlet SGK kapsamına almakta tedbirliydi.

Aileler Türkiye'nin dört bir yanında sayısız eylem yaptı. 
Bu süreçte onlarca çocuk hayatını kaybetti. Umuda sarılarak gittiler bu dünyadan. 
2 yıllık ilaç mücadelesi 64 gün önce Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın 'ilaçlar verilecek" açıklamasıyla yerini yeniden umuda bıraktı. 
Başta SMA hastası çocuklar olmak üzere herkes nefes aldı ilk kez. Ama bu sözün de karşılığı gelmedi, sözler tutulmadı. Yine umutlar kırıldı 'yasam' üzerindeki. Söz konusu düzenleme resmi gazetede yayımlanmadı bir türlü. Ve ilaç beklerken son 10 günde 4 çocuğumuzu daha kaybettik. 


Kış ayı çetin...

'Ölüm mevsimi' diyor aileler. Çünkü SMA hastaları biz sağlıklı bireyler kadar dayanıklı değil. En ufak bir enfeksiyon hayatlarına mal oluyor. Devlet yetkililerin prosedür dediği aşamada geçen zaman, çocukların hayatı ile ölçülüyor.

Diğer yandan ilacın verildiği SMA tip 1 hastası çocuklar için de koşullar, ölümle mücadele ediyor. Söz konusu ilaç sadece devlet hastanelerinde hastalara uygulanabiliyor; tabi o sırada bulunduğunuz yerdeki hastanelerde 3. basamak yoğun bakım servisi varsa; varsa da boşsa...

Nehir bebek, henüz 5 aylıktı. SMA tip 1 hastasıydı.

Samsun’da özel bir hastanenin yoğun bakımında tedavi görüyordu. İlacını alması gerekti ve acilen 3.basamak bir yoğun bakım servisi olan devlet hastanesine sevk edilmesi lazımdı. Aksi takdirde boğazından trakeostomi açılacak ve ilacı kesilecekti. Çünkü devlet cihaza bağlı olan çocuklarda ilacı kesiyordu. Günlerce Nehir’in sevkinin yapılacağı boş yoğun bakım arandı. Bu aşamada SMA Destek Platformu bana ulaşıp seslerini duyurmamı istedi. O sırada anneannemin vefatı için Anamur’a gitmek zorunda kaldım. Döndüğümde hemen Nehir’in haberini yapmak için bilgisayar başına oturdum ki, önceki gece Nehir’i kaybettiğimizi öğrendim. Bu nasıl bir vicdan yükü bilemezsiniz. Eğer o haberi yapabilseydim belki de...... diye giden cümleler dolanıyor beynimde, kalbim sıkışıyor. Ben böyle hissederken, devlet yetkilileri bu kadar çocuk gözleri önünde ölürken en temel hak olan Yaşam Hakkı’na dahi sahip çıkmıyor. Artık bu duruma bir son verilmesini diliyorum.

Paylaş
ETİKETLER:
Yok