Antalya
09.01.2019
A
YAŞAM , SAĞLIK
ÖLÜYORUZ
ÖLÜYORUZ

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın SMA hastalığının tüm tipleri için kullanılan ilaçların SGK kapmasına alınacağını söylemesinin üzerinden 58 gün geçti. Düzenlemenin Resmi Gazete’de yayımlanmamasına tepki gösteren aileler, “Son 5 günde üç çocuğumuz ilaç beklerken öldü” diyerek isyan etti. 5’te

 

 

Dünyada, yakın zamana kadar tedavisi mümkün olmayan ve en sık bebek ölümlerinin nedeni olarak gösterilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı, Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğu tehdit ediyor. 2016 yılında hastalığın tedavisine dair bulunan ilaç,  Amerika’da klinik çalışmalarının tamamlanmasının ardından Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandı. Haberin kamuoyuna düşmesinin ardından aileler, ilacın Türkiye’ye getirilmesi ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınması için ülkenin çeşitli kentlerin merkezlerinde eylemler düzenledi.

 


57 GÜNDÜR BEKLİYORLAR
Eylemlerin ardından SGK, SMA tip- 1 hastalarının ilaçlarını ödeme listesine aldı, ancak SMA tip 2 ve tip 3 hastalarını SGK dışı bıraktı. Aileler bu kez de SMA tip 2 ve tip 3 hastaları için sokağa çıktı ve mücadele etti. Ailelerin yoğun mücadelesi sonuç verdi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 12 Kasım 2018’de yaptığı basın açıklaması ile SMA tip- 2 ve tip- 3 hastalarının ilaç temini için süreç başlatıldığını duyurdu. SMA hastaları ve aileleri, 58 gündür söz konusu ilacın SGK kapsamına alındığını belirten düzenlemenin resmi gazetede yayımlanmasını bekliyor.
5 GÜNDE 3 ÇOCUK ÖLDÜ
SMA hastası çocukların en büyük düşmanının zaman olduğunu belirten ve 58 gündür gözleri Resmi Gazetede beklediklerini belirten 21 yaşındaki İrem Coşkun’un annesi Kamile Kurt, son 5 günde iki SMA hastası çocuğun ilaç beklerken hayatlarını kaybettiklerini söyledi. SMA’lı çocukların özellikle kış aylarında aldıkları ufacık bir enfeksiyonun hayatlarını tehdit ettiğine dikkat çeken Kurt, “Bu aylarda ölümler artıyor. İlacımızı bize vereceklerini söylediler. Hala neyi bekliyorlar. Bu çocukların zamanı yok. Bir bir ölüyorlar. Biz artık “Başın sağ olsun” lafını duymak istemiyoruz” diyerek isyan etti.

 


EN KRİTİK MEVSİM, KIŞ
Kış aylarının SMA hastası çocuklar için ‘ölüm mevsimi’ olduğunu işaret eden Kurt, “İrem, kışın ufacık bir enfeksiyon kapsa başında sabahlıyorum. Çünkü bu çocukların bağışıklık sistemi çok zayıf. Kaldıramıyorlar. Her hasta olduğunda ‘acaba bunu atlatır mı’ diye düşünmekten çok yoruldum. Artık ilacımızı versinler. Duysunlar bu çığlığımızı. İrem, ilacın verileceğini duyunca çok sevinmişti. İlk kez hayal kurmuştu. Ama aradan iki ay geçti. Yine umudu kırıldı. Ben onu nasıl teselli edeceğimi, hayata bağlayacağımı bilmiyorum” diye konuştu.

 


ÇOCUKLAR TEK TEK ÖLÜYOR
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın müjdesiyle hayata sıkı sıkı tutunan ve ilacı alacağı günü sabırsızlıkla bekleyen çocuklardan biri de 5 yaşındaki SMA tip 2 hastası Umutcan. SMA hastası çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrenince geçtiğimiz yıl doğum gününü kutlamak istemeyen Umutcan, bir ay sonra 6 yaşına girecek. Bu yaşların çok tehlikeli olduğunu ifade eden sağlık personeli anne Rukiye Jop, “İlacı kesilen tip1 hastası çocuklar tek tek vefat ediyor. Neymiş bu hastalar solunum cihazına bağlı olmaması gerekmiş. Bu çocuklar ilaç alamadıkları taktirde hepsinin sonu öyle olacak. Sma tip2 ve tip 3 hastası çocuklar ise hastane servislerinde ve yoğun bakımlarda yasam mücadelesi veriyor. Daha neyi kimi neden bekliyoruz” ifadelerine yer verdi.

 


ARTIK İLACIMIZI İSTİYORUZ
Hayatını kaybeden çocukları izlemekten yorulduklarını belirten Jop, şöyle konuştu: “Son olarak Ahmet Faruk, Elif Bulut ve Adil Efe’mizi toprağa verdik. Her çocuk öldüğünde kaybediyoruz. Neden duymuyorlar, seyrediyorlar. 58 gündür resmi gazeteyi bekliyoruz. 5 günde 2 çocuğumuzu kaybettik. Umutcan, en kritik yaşlarda. Kim verecek bu çocukların hesabını. Bu ülkede çocukların yaşamının hiç mi değeri yok. Çocuğum gözümün önünde eriyor. Hem hayatımızı hem hayallerimizi çaldılar. Artık ilacımızı istiyoruz” MÜZEYYEN YÜCE

 

Paylaş
ETİKETLER:
Yok
YAZAR: