Antalya
29.12.2018
A
ARŞİV , GÜNCEL , YAŞAM , SAĞLIK
SMA hastası Umutcan’ın gözü resmi gazetede
SMA hastası Umutcan’ın gözü resmi gazetede

Zamanımız kalmadı
SMA hastası çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrendikten sonra doğum gününü kutlamayı reddeden 5 yaşındaki Umutcan Kılıç, SMA tip-1 ve tip-2 hastalarına verilecek ilacın SGK kapsamına alınması için Resmi Gazete’de yayınlanacak haberi bekliyor

 

Dünyada, yakın zamana kadar tedavisi mümkün olmayan ve en sık bebek ölümlerinin nedeni olarak gösterilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı, Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğu tehdit ediyor. 2 yıl öncesine kadar tedavisi mümkün olmayan hastalığın ilacı 2016 yılında Amerika’da klinik çalışmalarının tamamlanmasının ardından Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandı.
HASTA YAKINLARI 2 YILDIR MÜCADELE EDİYOR
Haberin kamuoyuna düşmesinin ardından aileler, ilacın Türkiye’ye getirilmesi ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınması için ülkenin çeşitli kentlerin merkezlerinde eylemler düzenledi. Eylemlerin ardından SGK, SMA tip- 1 hastalarının ilaçlarını ödeme listesine aldı; ancak SMA tip 2 ve tip 3 hastalarını SGK dışı bıraktı. Aileler bu kez de SMA tip 2 ve tip 3 hastaları için sokağa çıktı ve mücadele etti. Ailelerin yoğum mücadelesinin ardından Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, geçtiğimiz ay yaptığı basın açıklaması ile SMA tip- 2 ve tip- 3 hastalarının ilaç temini için süreç başlatıldığını duyurdu. Koca, bu hastaların bireysel başvurularının işleme alındığını belirterek, “Hızlı ruhsatlandırma ve zorunlu ruhsat serbestleştirme yöntemi dahil alternatif yollarla ilaç temini için süreci başlatmıştır” ifadelerine yer verdi. Aradan geçen bir ayda ilaç ile ilgili herhangi bir gelişme yaşanmaması umutla ilaç bekleyen aileleri tedirgin ediyor. SMA hastaları, Sağlık Uygulamaları Tebliği (SUT) kararının bir an önce resmi gazetede yayınlanmasını bekliyor.
UMUTCAN’IN HAYALLERİ YARIM KALMASIN
SUT kararının resmi gazetede yayınlanmasını bekleyen hastalardan biri de 5 yaşındaki Umutcan Kılıç. Muratpaşa’da sağlık personeli olarak görev yapan Rukiye Cop’un 2 çocuğundan biri olan 5 yaşındaki Umutcan Kılıç’a, 1 yaşında SMA tip 2 teşhisi konuldu. Doktorların “en fazla 5 yaşına kadar yaşayabilir” dediği Umutcan ve ailesi yılmadan mücadele etti. Geçtiğimiz Şubat ayına 5 yaşına girecek olan Umutcan, doğum gününü kutlamak istemedi. SMA hastası çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrenen ve ‘ölmekten korkuyorum’ diyerek Körfez gazetesi sayfalarından tüm Türkiye’nin kalbini sızlatan Umutcan, en büyük hayalinin Fenerbahçeli futbolcu Mehmet Topal ile bir araya gelmek olduğunu söylemişti. Umutcan’ın hikayesinin gazetemizde yayınlanmasının ardından aile ulaşan Mehmet Topal, Umutcan’ı yeşil sahalara kucağında çıkarmıştı. Hayalleri bir bir gerçekleşen Umutcan, şimdi piyasa değeri 125 bin dolar olan ilacını bekliyor.
BİR AN ÖNCE RESMİ GAZETEDE YAYINLANSIN
Anne Rukiye Cop, geçtiğimiz Kasım ayının 29’unda ilaç için başvuru yaptıklarını ve ilacın Sağlık Uygulamaları Tebliği (SUT), Umutcan’ın ilk 4 doz ilaç almasını uygun görüldüğüne dair onayının 7 Aralık’ta geldiğini kaydetti. Şimdi kararın resmi gazetede yayınlanmasını beklediklerinin altını çizen Cop, “Resmi gazetede Sağlık Uygulamaları Tebliği (SUT) kararı yayınlandıktan sonra bizim ilacımız gelecek ve inşallah Umutcan ilacını almaya başlayacak. İlk etapta hastalığını durdurmasını bekliyoruz. Fizik tedaviyle de destekleyerek onun hazır bir şekilde toparlanmasını bekliyorum. Umudumuz o yönde. Bizim şu anda tek istediğimiz SUT kararının bir an önce resmi gazetede yayınlanması” dedi.
İLACIMIZ BİR AN ÖNCE ONAYLANSIN
Umutcan ise, ilacı kullanmaya başlayacağı günü sabırsızlıkla beklediğini ifade ederek, “Artık ölmekten korkmuyorum; çünkü ilacım var. Diğer çocuklar gibi parkta koşup oynamak istiyorum. Belki de Mehmet Topal abim gibi futbolcu bile olurum. Ben ilacımı istiyorum. Tüm hastalar için. Çünkü onlar da benimle aynı kaderi paylaşıyor. Kimse ölmesin. Bizim zamanımız yok, o yüzden ilacımızı bir an önce versinler ve bize yılbaşı hediyesi olsun” diye konuştu. MÜZEYYEN YÜCE

Paylaş
ETİKETLER:
Yok
YAZAR: