Antalya
14.11.2018
A
GENEL , GÜNCEL , POLİTİKA , YAŞAM
SMA hastalarının ilaç sevinci: Hayatımızı bize verdiler
SMA hastalarının ilaç sevinci: Hayatımızı bize verdiler

Sağlık Bakanlığı’nın SMA tip 2 ve tip 3 hastalarına yönelik, “Bireysel hasta başvurularını işleme almış bulunuyoruz” açıklaması ailelerin yaşam umudu oldu. 5 yıldır ilaç bekleyen Umutcan, “Oley, yes be” diye çığlık atarken, 20 yaşındaki İrem, “Hayatımızı verdiler” diye konuştu.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan ilacın, tip–2 ve tip–3 hastaları için de SGK kapsamına alınmasını isteyen aileler, Ankara’da Sağlık Bakanlığı önünde başlattıkları ilaç nöbetinde 35 gün sonra güzel haberi aldılar. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, yaptığı açıklamada, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarına yönelik, “SMA tip 2 ve tip 3 için de bireysel hasta başvurularını işleme almış bulunuyoruz” ifadelerine yer verdi.

SMA TİP 2 VE TİP 3’LER İÇİN SÜREÇ BAŞLADI             

Sağlık Bakanlığı tarafından hızlı ruhsatlandırma ve zorunlu ruhsat serbestleştirme yöntemi dâhil alternatif yollarla ilaç temini için sürecin başlatıldığını belirten Koca, şu ifadelere yer verdi: “İlgili kurul onayını takiben başvuru sahiplerine bilgilendirmeleri yapılmaktadır. Bu konuda, Bakanlığımız hızlı ruhsatlandırma ve zorunlu ruhsat serbestleştirme yöntemi dahil, alternatif yollarla ilaç temini için süreci başlatmıştır. Bu tür hastalarımızı ilaçsız bırakmayacak şekilde, söz konusu ilaçları ülkemize uygun fiyatla temin için tüm imkanlarımızı seferber etmiş durumdayız." 

AİLELER İLAÇ NÖBETİNE DEVAM EDECEK

Sağlık Bakanlığı’nın açıklaması aileler tarafından sevinçle karşılansa da, aileler süreç tamamlanıp ilaçlarına kavuşana kadar ‘ilaç nöbetine’ devam edecekler. Küçük yaşına rağmen ilacını almak için Ankara yolunu aşındıran, koyu bir Fenerbahçe taraftarı olan 5 yaşındaki Umutcan Kılıç da, söz konusu ilacı bekleyen çocuklardan biri. Yakın zamanda Körfez gazetesine verdiği röportajda, “Bu hastalığa yakalanan çocuklar 5 yaşında ölüyormuş, 5 yaşında ölmek istemiyorum” sözleriyle akıllarda kalan Umutcan, mutlu haberi annesinden aldı. Bu haberi uzun zamandır beklediklerini ve çok mücadele ettiklerini ifade eden anne Ruhiye Cop, “İlk duyduğumda inanamadım. Savaşı sonunda kazanmıştık”  dedi.

UMUTCAN, “OLEY, YES BE” DİYE ÇIĞLIK ATTI

Haberi aldığında doğrudan Umutcan’ın yanına giderek artık ilacını alabileceğini söylediğini ifade eden anne Cop, Umutcan’ın ilk tepkisinin, “Oley, yes be” diyerek çığlık atmak olduğunu söyledi. Ardından dakikalarca sarılarak ağladıklarını dile getiren Rukiye Cop, sürecin bir an önce tamamlanmasını istediklerini kaydetti. İlacın teminine kadar ilaç nöbetine devam edeceklerinin altını çizen Cop, “Karar resmi gazetede yayımlanıp yürürlüğe girdiğinde ret gelen eski başvurumuzu tekrarlayacağız. Tek isteğimiz sürecin hızlı ilerlemesi. Çocuklarımızın zamanı yok. Emeği geçen herkese teşekkür ederiz” dedi.

AVAZIM ÇIKTIĞI KADAR BAĞIRACAĞIM

SMA tip 2 hastası İrem Kurt da, 20 yıldır ilacını bekleyen çocuklar arasında. Haberi ilk duyduğunda buruk bir sevinç yaşadıklarını ifade eden anne Kamile Kurt, “Umarım bir kısıtlama olmaksızın ilacımızı bu kez alırız. İrem, tekrardan hayal kırıklığına uğramak istemediği için temkinli. Çok mutluyum. İrem, ilk dozu aldığı gün her şey güzel olacak. İşte o zaman meydanlarda avazım çıktığı kadar bağırmak istiyorum. Kızımın iyiye gittiği günleri görmek en büyük hayalim. Hayatımızı bize verdiler dedi kızım. Süreç bir an önce tamamlanır inşallah” dedi.  Müzeyyen YÜCE

 

Paylaş
ETİKETLER:
2018
YAZAR: