Antalya
08.10.2018
A
GENEL , SAĞLIK
Sesimizi duyun
Sesimizi duyun

DMD hastası çocukların aileleri, Cumhurbaşkanı Erdoğan’a seslenerek Türkiye’de bir tedavi merkezi açılmasını istedi. Erdoğan’dan yardım talep eden pankartlar taşıyan aileler, açılacak merkezle genç ölümlerin önüne geçileceğini belirtti

Duchenne Muscular Dystrophy (DMS) kas hastalığına yakalanan çocukların aileleri, Türkiye'de bir tedavi merkezinin açılması için Çağdaş Gazeteciler Derneği’nde (ÇGD) basın açıklaması yaptı. Tekerlekli sandalyelerle basın açıklamasına katılan DMS hastası çocuklar, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a, "Tayyip Dede bizi kurtar" pankartı açtı. DMS kas hastalığına yakalanan çocukların aileleri, ÇGD lokalinde pankart asıp, Cumhuriyet Caddesi'nde Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a seslendi.

 

20 YAŞINDA ÖLÜM TEHDİDİ

Açıklamayı yapan DMD Derneği İl Başkanı Dilek Günel, DMD’nin çocukluk döneminde başlayan ve ilerleyen, çocukların fiziksel tüm hareketlerini zorlaştıran, tekerlekli sandalyeye mahkum eden bir hastalık olduğunu belirterek, “DMD, solunum ve kalp kasını etkilemesiyle 20'li yaşlarda yaşamı tehdit eden genetik geçişli bir kas hastalığıdır. Tedavi konusunda umutlu ve güçlüyüz. Dünyada da DMD hastaları için yüzlerce çalışma var ve bu çalışmaların her biri bizlere umut oluyor. Türkiye'de yaklaşık 5 bin çocuk bu hastalığa yakalandı. Hasta yakınları olarak toplumdan duyarlılık bekliyoruz. Devletimizden, Sağlık Bakanlığımızdan, Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'dan yardım bekliyoruz" dedi.

 

TEDAVİ MERKEZİ AÇILSIN
DMS Derneği Antalya İl Temsilcisi Dilek Günel, hastalıkla ilgili dünyada pek çok bilimsel çalışma yapıldığını belirterek, “DMD hastalığı konusunda çalışma yapan başarılı Türk doktorları var. Ülkemizde hastalığın tedavisine yönelik bir merkez açılmasını istiyoruz. Bu konuda tek umudumuz, Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'dır. Cumhurbaşkanımız bizim sesimize kulak verir, bu merkezin açılmasını sağlarlarsa Türk doktorlarımızın bu hastalığa çare bulacağına inanıyoruz. Devletimiz bu konuda sorumluluk almalı, çocuklarımızı bu tehlikeli hastalıktan kurtarmalı. Kas hastalıklarının teşhis ve tedavisi için bir merkez kurulması biz aileler için hayati önem taşıyor. Bu merkez hayata geçerse, belki bu hastalığa yakalanan çocuklar için umut doğmuş olacak" diye konuştu. 

TOKAT: İLAÇLARI ALAMIYORUZ
Kas hastası oğlu için Cumhuriyet Caddesi'ndeki basın açıklamasına katılan Metin Tokat, "Derneğimizin 900'e yakın üyesi var. Derneğimizde SMA ve ALS gibi kas hastalarının aileleri de var. Bizim isteğimiz tek bir şey var, o da tedavi amaçlı bir merkezin kurulması. Bu hastalığı oğlum 4 yaşında iken öğrendim. Oğlum şu anda 20 yaşında. Hastalığı öğrendiğimde tek başımaydım ama şu anda kocaman bir ailemiz var. Bizim şu anda DMD hastalığı hakkında bilinen bir ilacımız yok. Yurt dışında bir sürü umut verici çalışmalar yapılıyor. Yurt dışından Türkiye'ye ilaçların gelmesi ise çok uzun zaman alıyor. İlaçlar oldukça pahalı fiyatlarla bize gelecek ve biz bu rakamları karşılama durumunda olamayacağız. Aynı SMA hastaları gibi ilaçları çıktı ama hala ilaçlarına kavuşamayan çocuklar var. Biz de SMA hastalarının durumuna düşmemek için Türkiye'de bu konuda çok başarılı çalışmalar yapan doktorlarımızın önünün açılmasını ve onların rahatlıkla çalışmalarını ilerletileceği bir hastane talep ediyoruz" diye konuştu. 

KIZIL, ERDOĞAN’A SESLENDİ
Oğlunun 4 yaşında DMD hastalığına yakalandığını söyleyen Nurgül Kızıl da oğlu ile birlikte Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'dan yardım istedi. Türk doktorlarının gen tedavisi konusunda birçok farklı yöntemle tedavi geliştirdiğini vurgulayan Kızıl, çocuklarının iyileşmesi için bir merkez kurulmasının şart olduğuna dikkat çekti. Kızıl, "DMS hastalığı konusunda Türkiye çapında başarılı işlere imza atan doktorlarımız var ama bu doktorlarımızın hastalarına hizmet verebileceği bir hastane yok. DMS hastalığı konusunda dünya çapında ün kazanmış doktorlarımızdan Prof. Dr. Haluk Topaloğlu var. Cumhurbaşkanımızın bize önerebileceği doktorlar da olabilir. Bizim çocuklarımızın erken yaşta yürümeleri bitiyor. Erken yaşta solunum cihazına bağlanan hastalarımız var. Bizim devlet hastanelerimizde sadece tanı merkezi olarak işlev görüyor. Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi’nde kas bölümümüz var. Çok memnunuz ama burada sadece rutin kontrollerimiz yapılabiliyor. Onun dışında tedaviye yönelik bir çalışma yok. Biz tedaviye yönelik çalışmaların yapılabildiği bir merkez istiyoruz. Tek umudumuz Cumhurbaşkanımız" ifadelerini kullandı. 

ÇİFTÇİ: PARA İSTEMİYORUZ
Oğlunun DMD hastalığı nedeniyle 11 yaşında tekerlekli sandalyeye mahkum olduğunu kaydeden Semiha Çiftçi ise gözyaşları arasında yardım istedi. Oğlunun 11 yaşında tekerlekli sandalyeye bağlı yaşamaya başladığını belirten Çiftçi, “Oğlum ilk baldırlarında ağrılarla başladı. Doktorlar ‘büyüme ağrısı’ deyip gönderdi. Ben 5 yaşına girdiği gün bu hastalığı öğrendim. Aile sorunlarımız başladı, etrafımdaki dostlarım beni tek tek terk etmeye başladı. Belli zamanlarda yürümem kesiliyor ve ellerimde tutulmalar yaşanıyor. Oğluma tek başıma bakmak zorundayım. Gen tedavisi merkezi kurulmasını istiyorum. Cumhurbaşkanımdan bunu istiyoruz. Para pul istemiyoruz. Başka bir talebimiz yok. Yükümüz çok ağır. Bu hastalık ilk etapta hiç fark edilemiyor. Oğlum 5 yaşına gelene kadar hiçbir sorunu yoktu. Çok güzel bir çocukluk geçirdi ama 5 yaşından sonra dünyam karardı" şeklinde konuştu. Hasan YAVAŞLAR
 

Paylaş
ETİKETLER:
Yok
YAZAR: