Antalya
31.05.2018
A
ARŞİV , GÜNCEL , YAŞAM
Arife, Sağlık Bakanlığı’ndan onay bekliyor
Arife, Sağlık Bakanlığı’ndan onay bekliyor

SMA hastası 3 yaşındaki Arife Yıldırım’ın yıllık ihtiyacında kullanılacak 44 bin lira için Antalya Valiliği'nin gözetiminde iki senedir düzenlenen yardım kampanyası Sağlık Bakanlığı’na takıldı   Antalya'da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele eden ve solunum cihazına bağlı yaşam mücadelesi veren 3 yaşındaki Arife Yıldırım, geçen yıl ABD'de üretilen ilacın Türkiye’ye getirilmesiyle, ilacı kullanmaya başlayan TİP 1 hastası çocuklardan biri. İlacın Arife’de gözle görülür bir değişim sağladığını dile getiren anne Teslime Yıldırım, her sene Antalya Valiliğinin onayı ile aldıkları ve OHAL kapsamında Sağlık Bakanlığı’na bağlanan yardım kampanyası konusunda zorluk yaşadıklarını kaydetti. Arife'nin yıllık ihtiyacında kullanılacak miktarın Sağlık Bakanlığı’nda bekletildiğini ifade eden anne Yıldırım, “Bizim bu özel bakım giderlerini karşılayacak gücümüz yok. Sağlık Bakanlığı bir an önce onaylasın” diye konuştu. İLAÇTAN SONRA İYİLEŞME GÖRÜLDÜ İlacın ikinci dozunu kullanmaya başlayan Arife’de gözle görülür bir değişim olduğunu ifade eden anne Teslime Yıldırım, “İlacı kullanmaya başladığımdan bu yana Arife’nin hareketleri güçlendi. Göğüs kafesindeki çökme vardı. Gözle görülür bir gelişme var. Boyun, ayak ve kol eklemlerinde tutulmalar vardı, açılmaya başladı. Kafasını çevirmeye yeltenmeye başladı. Arife solunum cihazına bağlı olduğu için bu hareketleri yapması Arife için çok zor ama ilaç bunların hepsine olanak sağlıyor. Ancak daha başlangıç seviyesindeyiz. En azından bu ilaç ölümü durduruyor. Arife ölümden uzaklaşıyor” diye konuştu. KAMPANYA SAĞLIK BAKANLIĞI’NA TAKILDI Arife’nin özel bakım malzemelerinin birçoğunun SGK kapsamında olmadığını ifade eden anne Yıldırım, “Her sene Antalya Valiliğinin onayı ile kampanya düzenleyerek bir senelik ihtiyaçlarını karşılıyorduk. Bu sene kampanya düzenleme onayı Sağlık Bakanlığı kapsamındaymış. Arife, özel bakım isteyen bir çocuk olduğu için bakım malzemeleri de ona göre oluyor. SGK bu malzemelerin özele girdiğini belirterek vermiyor. Bizim de gücümüz yok. Çünkü Arife’nin bunları sürekli kullanması gerekiyor. Bu çocukların steril ortamlarda yaşaması gerek. En ufak bir enfeksiyona karşı vücut dirençleri çok düşük” diye konuştu. Antalya Valiliğine Nisan ayı sonuna doğru başvuru yaptıklarını ancak hala bir gelişme yaşanmadığını ifade eden anne Yıldırım, dosyanın şuan Sağlık Bakanlığı’nda olduğunu ve ne zaman onaylanacağının belli olmadığını kaydetti. 3 yaşındaki Arife’nin kullandığı özel bakım malzemelerinin bittiğini, yerine yenilerini temin edecek maddi güçleri olmadığını dile getiren Teslime Yıldırım, Sağlık Bakanlığı’ndan yardım kampanyası izninin bir an önce verilmesini bekliyor. ÖZEL BAKIM GİDERLERİ KARŞILANMIYOR Özel bakım isteyen hastaların, sağlık malzemelerinin birçoğunun SGK tarafından karşılanmadığına dikkat çeken Teslime Yıldırım, “Sadece SMA hastalarına özel bir durum değil. Bugün epilepsi hastası olan çocukların da Arife ile aynı malzemeleri kullanmaları gerekiyor. Ailelerin üzerinde maddi külfet oluşturuyor bu durum. Bu çocuklar özel çocuklar olduğu için kullandıkları malzemelerde özel oluyor. Sağlık Bakanlığı sağ olsun ellerinden geleni yapıyor ama biraz daha hassasiyet istiyoruz. Bu çocukların enfeksiyon kapması demek ölmesi anlamına geliyor” diye konuştu. MÜZEYYEN YÜCE MÜZEYYEN YÜCE    

Paylaş
ETİKETLER:
Yok
YAZAR: