Muratpaşa Belediyesi ASSİM Kültür Merkezi’nde düzenlenen dayanışma konserine SMA hastası Kumsal Boyraz’ın babası Cengiz Boyraz da katıldı. Hak, Hukuk ve Adalet Derneği Antalya Şube Başkanı Polat Balkan, SMA hastası çocukların tedavisi için gerekli olan paranın ancak ve ancak bağışlarla toparlanabildiğini ifade etti. Düzenlenen dayanışma konserine katılım yüksek oldu. Dayanışma gecesinde sanatçılar; İlke Türkdoğan, Orhan Gürsoy ve İbrahim Pala sahne aldı.
KUMSAL BEBEĞE DESTEK YÜZDE 82’YE ULAŞTI
Motor sinir hücrelerinin bir mutasyon nedeniyle SMN (Survival of Motor Neuron – Sağkalım Hareket Sinir Hücresi) proteinini yeterli miktarda üretememesi sonucunda ortaya çıkan Spinal müsküler atrofi (SMA) hastalığı bebeklerde kas kaybı ve zayıflığına neden oluyor. Genetik olan bu hastalık, vücuttaki kas hareketlerini etkiliyor. Binlerce çocuk ise bu hastalıkla cebelleşirken, 14 aylık Kumsal Boyraz ise bu hastalıkla boğuşan miniklerden biri. 20 günlükken topuğundan alınan kanla SMA tanısı konulan Kumsal, iyileşmeyi bekliyor. Diğer yandan Kumsal bebek için yapılan bağış oranının ise yüzde 82’ye ulaştığı kaydedildi.
SANATÇILAR KUMSAL BEBEK İÇİN SAHNE ALDI
SMA hastası Kumsal Boyraz’ın tedavisi için toplanması gereken para 820 bin dolar. Çeşitli kapmayanlar ve yardımsever vatandaşlar sayesinde bu paranın şu anda yüzde 82’lik bölümünü toplandı. Geri kalan yüzde 18’lik bölüm toplanması için ise Türkiye genelinde başlatılan yardım kampanyaları devam ediyor. Bu kapsamda Kumsal bebek için Hak, Hukuk ve Adalet Derneği Antalya Şube Başkanı Polat Balkan, dayanışma konseri düzenledi. ASSİM’de düzenlenen geceye birbirinden değerli sanatçılar katılarak Kumsal bebek için destek topladı.
İLAÇ ÜLKEMİZDE YOK
Çevresinde ve ailesinde SMA hastası olmadığını söyleyen Kumsal bebeğin babası Cengiz Boyraz, “Hastalığı duymuştum. Berfin Ada’nın ve Özgür bebeğin kampanyasına destek de olmuştum. Bizim de başımıza geldi. Çok sinsi, tehlikeli ve hızlı ilerleyen bir hastalık. Ölümle sonuçlanabilir. Tedavisi ülkemizde yok. Ülkemizde Spinraza denen ilaç kullanılıyor. Bu ilacın da tedavi edici etkisi yok. Kas erimesini yavaşlatıyor. Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde 4 doz yaptırdık. 5. dozu da yaptıracağız. Eğer Zolgensma ilacını kullanırsak kas erimeleri yüzde 95 oranında kalkacak. Ama bu ilaç da ülkemizde yok. Amerika, Almanya ve Dubai’de var. Devlet bu ilacın ücretini karşılamıyor. Kesin çözüm için o ilaca ulaşmalıyız. Bu arada Antalya’da düzenlenen bu dayanışma konserinden dolayı başta Hak, Hukuk, Adalet Derneğine ve diğer arkadaşlarımıza teşekkür ediyorum” diye konuştu.
SMA’LI ÇOCUKLARIMIZIN YANINDA OLACAĞIZ
CHP Muratpaşa Belediye Meclis Üyesi Eylem Sönmez ise konuya ilişkin yaptığı açıklamasında, “Sadece Kumsal bebek değil daha binlerce bebeğimiz hayata tutunmak için yardımlarımızı bekliyor. Hak, Hukuk ve Adalet Derneği Antalya Şubesi tarafından düzenlenen dayanışma konserinde her türlü katkıyı bebeğimiz için sunuldu. Kumsal bebek gibi diğer çocuklarımızda kurtulsun ve yaşama bağlansınlar. Diğer yandan bu çocuklarımızın yaşama bağlanmaları için gerekli olan ilaç temininin Sağlık Bakanlığı tarafından yapılması gerekiyor” diye konuştu.
