Minik Arife’yi hayata bağlayacak ilaç onaylandı | Körfez Gazetesi
Mitolojik semboller sergisi

Mitolojik semboller sergisi

140 kabin görevlisi için 21 bin başvuru

140 kabin görevlisi için 21 bin başvuru

Antalya’da ‘Elektronik Harp Tatbikatı’

Antalya’da ‘Elektronik Harp Tatbikatı’

Topları bile yok ama hedefleri Türkiye şampiyonluğu

Topları bile yok ama hedefleri Türkiye şampiyonluğu

Kepez’in Sultanları set vermedi

Kepez’in Sultanları set vermedi

Minik Arife’yi hayata bağlayacak ilaç onaylandı
Minik Arife’yi hayata bağlayacak ilaç onaylandı

        ÖZEL HABER 30 Aylık Mücadelede Mutlu Son SMA hastası 2 buçuk yaşındaki Arife Yıldırım’ın tedavisinde gerekli olan ilaç için Türkiye İlaç Tedarik Kurum’una 3’üncü kez yapılan başvuru olumlu sonuçlandı. Aile kızlarını yaşama bağlayan haberi babanın telefonuna gelen mesaj ile öğrendi   Antalya’da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası 2 buçuk yaşındaki Arife […]

 

 

 

 

ÖZEL HABER

30 Aylık Mücadelede Mutlu Son

SMA hastası 2 buçuk yaşındaki Arife Yıldırım’ın tedavisinde gerekli olan ilaç için Türkiye İlaç Tedarik Kurum’una 3’üncü kez yapılan başvuru olumlu sonuçlandı. Aile kızlarını yaşama bağlayan haberi babanın telefonuna gelen mesaj ile öğrendi

 

Antalya’da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası 2 buçuk yaşındaki Arife Yıldırım’ın tedavisinde gerekli olan ilaç için ailesi tarafından Türkiye İlaç Tedarik Kurum’una 3’üncü kez yapılan başvuru olumlu sonuçlandı. İlacın onaylandığı sosyal medya hesabı Facebook’tan yaptığı canlı yayında gözyaşları eşliğinde duyuran anne Teslime Yıldırım, “30 aylık mücadelemizde mutlu sona geldik. İlacın onayını aldık. Herkese teşekkür ederim” dedi.

KIZI İÇİN MÜCADLEYİ HİÇBIRAKMADI

Antalya’da yaşayan iki buçuk yaşındaki Arife Yıldırım’a henüz 6 aylıkken dünyada tedavisi olmayan ve bebek ölümlerinin birincil nedeni olarak gösterilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. Doktorlar ailesine, “Emanet bir çocuğunuz var; en fazla iki yaşına kadar yaşar” dedi. Şuan 2 buçuk yaşında olan minik Arife, bir yaşında solunum cihazına bağlandı ve bu süreçte 3 defa kalbi durdu. Doktorların aksine kızının hastalığını ‘kader’ olarak kabullenmeyen anne Teslime Yıldırım, SMA hastalığının farkındalığı noktasında sosyal medya üzerinden kampanya başlattı ve kızının durumunu an be an canlı yayınlar yaparak on binlere ulaştırdı. Sonunda bir mucize gerçekleşti; ABD merkezli Biyogen firması SMA’nın tedavisinde kullanılmak üzere Sprinraza isimli bir ilaç geliştirdi. SMA hastası ailelerin umudu olan ilaç ile ilgili Sağlık Bakanlığı adım attı ve ilacın Türkiye’ye getirilmesi noktasında çalışmalar yaptı. Ancak ilacın maliyeti oldukça yüksek olduğu için aileler Türkiye’nin dört bir yanında eylem yaparak ilacın SGK kapsamına girmesini istedi. Sonunda beklenen oldu ve ilaç Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alındı.

MİNİK ARİFE’NİN SMA İLACI ONAYLANDI

Bunun üzerine söz konusu ilacı almak için Türkiye İlaç Tedarik Kurum’una başvuran Yıldırım ailesi, iki kez ret yanıtı aldı. Gerekçe olarak da Arife’nin gen kopyasının ilaç ile uyumlu olmadığı belirtildi. Akdeniz Üniversitesi hastanesinde tedavisine devam edilen Arife Yıldırım için, ilacı kullanmaya uygun olduğunu gösteren heyet raporu verildi ve aile bir kez daha başvuru yaptı. Yıldırım ailesine umut olan haber dün geldi. Türkiye İlaç Tedarik Kurumu tarafından ilacın onaylandığı baba İsmail Yıldırım’a mesaj olarak geldi. Bu haber ile birlikte 30 aylık mücadelelerinin mutlu son ile bittiğini belirten anne Teslime Yıldırım, “Kızımı hiçbir zaman ölüme teslim etmedim, kaderine terk etmedim. 30 aylım mücadelemiz mutlu bir haber ile devam ediyor. Arife iyileşecek ve bana anne diyecek biliyorum” dedi. İlacın onaylandığına ilişkin haberi her dakika aradığı Türkiye İlaç Tedarik Kurumu’ndan öğrendiğini ifade eden Yıldırım, “İlk etapta 4 doz onay aldık. Şimdi doktorumuz reçete yazacak ve evraklar SGK’ya gidecek, ilacı alacağız. Bir hafta içinde ilacımız gelmiş olur” dedi. Müzeyyen YÜCE

 

  • Etiketler
  • Yorumla
ARŞİV
Üye Girişi
  • Kullanıcı Adınız
  • Şifreniz