SMA hastası çocukların en fazla 5 yaşına kadar yaşadığını öğrenen SMA Tip 2 hastası Umutcan Kılıç, “5 yaşına girdiğim için ölmek istemiyorum” dedi. Yaşı küçük, yüreği büyük Kılıç’ın en büyük hayali Fenerbahçeli Mehmet Topal’ı görmek Spinal Müsküler Atrofi (SMA), nadir görülen ve en sık bebek ölümlerine neden olan hastalıkların başında geliyor. Kas hastalığı olarak da bilinen SMA, Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğu ölümle tehdit ediyor. Yakın zamana kadar dünyada tedavisi yokken, geçtiğimiz yıl SMA hastalığını durduran ilacın bulunduğuna dair Amerika’dan gelen haber ailelere umut kapısı oldu. Ancak bu defa da ilacın maliyetinin yüksek olması, hastalık konusunda gerekli alt yapının Türkiye’de bulunmaması, SGK kapsamına alınan ilacın sadece Tip 1 hastası olan çocuklara verilmesi gibi nedenler, SMA çocukları arasında ayrıma neden oldu. İLAÇ TİP AYRIMI GÖZETİLMEDEN VERİLSİNSMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilacın bulunmasına rağmen ilaçtan faydalanamayan çocuklardan biri SMA Tip 2 hastası 5 yaşındaki Umutcan Kılıç. 8 aylıkken hareketlerindeki kasılmalar nedeniyle ailesi tarafından hastaneye götürülen Umutcan’a 1 yaşında SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Sağlık personeli olan annesi Rukiye Cop, teşhisten sonra Umutcan’ın hareketlerinin günden güne azaldığını, oğlunun yürümesini beklerken, ayakta dahi duramamaya başladığını kaydetti. Umutcan’ın futbolcu olmak istediğini belirten Cop, “Çocuğumun koşup oynadığı, dizlrini kanatıp ‘anne’ diye ağladığı günleri görmek istiyorum. İlacımızı tip ayrımı gözetmeden versinler” dedi. Umutcan, şimdi 5 yaşında; ne yürüyebiliyor ne de yaşıtları gibi parkta koşup oynayabiliyor. Sağlık Güvenlik Kurumu’na (SGK) göre ‘durumu acil olmayan’ çocuklar kapsamına girdiği için ilaçtan yararlanamıyor. MEHMET TOPAL’I İSTİYOR Umutcan ile hastalığını, hayallerini ve taleplerini konuştuk. Çok konuşkan ve zeki bir çocuk Umutcan. Onunla karşılaştığımız ilk an, annesine “Çok yoruldum, sabahtan bu yana yürüyorum” diyerek yakındım. Bana dönerek, “Ne güzel yorulabilmişsin. En azından seni yoracak sağlıklı ayaklara sahipsin” dedi gülümseyerek. Enerjisi ve yüzündeki pozitif gülümsemeyle hayat dolu bir çocuk Umutcan. Aynı zamanda koyu bir Fenerbahçe taraftarı. Annesinin aldığı Fenerbahçe formasını bir an olsun üzerinden çıkarmayan Umutcan’ın en büyük hayali yaşıtları gibi top oynayabilmek ve dünyanın en hızlı koşan Fenerbahçeli futbolcusu olmak. En sevdiği futbolcu olan Mehmet Topal’ı bir kez dahi olsa görmek istediğini anlatan Umutcan, iyileşeceği güne kadar her gün ablası ile evin salonunda antrenman yapacaklarını söylüyor. ÖLMEK İSTEMİYORUM SMA hastası çocukların en fazla 5 yaşına kadar yaşadığına dair bilgisi olduğunu belirten Umutcan, geçtiğimiz 18 Şubat’ta 5 yaşına bastığını ifade ederek, şunları söyledi: “SMA hastası çocukların 5 yaşına kadar yaşadığına dair haberler görüyorum, duyuyorum. Bende 5 yaşındayım. O yüzden doğum günümde 5 yaşına girmek istemedim. Çünkü ölmek istemiyorum. Yetkililer ilacımızı bize versinler. İyileşmek istiyorum”. Yürümenin dışında, en çok ‘ayakta durabilmeyi’ merak ettiğini söyleyen Umutcan, “Beni hep annem taşıyor, çok yoruluyor. Başkası taşısın istemiyorum. Çünkü düşürmelerinden korkuyorum. Sadece yaşamak istiyorum” diye konuştu yer verdi. MÜZEYYEN YÜCE